என் தாயார் நோய்வாய்ப்பட்ட 2014 இல் எனது பராமரிப்பாளர் அனுபவம் தொடங்கியது. அவள் சோர்வடைய ஆரம்பித்தாள் மற்றும் விவரிக்க முடியாத எடை இழப்பை அனுபவித்தாள். என் அம்மாவும் பித்தப்பைக் கற்களால் இதேபோன்ற பிரச்சினையால் பாதிக்கப்பட்டிருந்ததால், அதைப் பாதுகாப்பாக இருக்கச் சரிபார்க்க நாங்கள் நினைத்தோம். நாங்கள் எங்கள் குடும்ப மருத்துவரை அணுகி தேவையான அனைத்து பரிசோதனைகளையும் செய்தோம். அதன் முடிவில், அவரது நிலைமை சற்று சிக்கலானதாகத் தோன்றியதால், பெரிய மருத்துவமனையை அணுகுமாறு மருத்துவர் அறிவுறுத்தினார்.

நாங்கள் வேறொரு குடும்ப மருத்துவரைக் கலந்தாலோசித்து மேலும் இரண்டு பரிசோதனைகள் செய்தோம். அப்போதுதான் அவரது வயிற்றில் கட்டி இருப்பது தெரியவந்தது. CT ஸ்கேன் பிறகு, அவளுக்கு பித்தப்பை புற்றுநோய் நான்காவது நிலையில் இருப்பது தெரியவந்தது. அது அவளது நிணநீர் முனைகளிலும் பரவியது. நாங்கள் கலக்கமடைந்திருந்தாலும், கீமோதெரபியைத் தொடங்குவதற்கான விரைவான முடிவை எடுத்தோம். கீமோதெரபியின் எட்டு சுழற்சிகளுக்குப் பிறகு, அவரது புற்றுநோய் கணிசமாகக் குறைந்துள்ளது என்பதை சோதனைகள் வெளிப்படுத்தின. கட்டியை அறுவை சிகிச்சை செய்ய மருத்துவர் பரிந்துரைத்தார்.

பித்தப்பை புற்றுநோய்க்கு எதிரான ஒரு வருடப் போராட்டத்திற்குப் பிறகு, என் அம்மா இறுதியாக அதிலிருந்து விடுபட்டார். அவள் மருத்துவமனையில் குணமடைய ஒரு மாதம் ஆனது, ஆனால் அவள் வீடு திரும்பியதும் அவளுக்கு எதுவும் நடக்காதது போல் இருந்தது. அவள் வழக்கமான காலை நடைப்பயிற்சிக்குச் சென்றாள், அவளுடைய உணவைக் கட்டுப்படுத்தினாள். முன்னெச்சரிக்கையாக, மூன்று மாதங்களுக்கு ஒருமுறை அவ்வப்போது பரிசோதனைக்கு அழைத்துச் செல்வோம். அவரது சோதனைகள் முற்றிலும் வழக்கமானவை என்பதால் ஒவ்வொரு ஆறு மாதங்களுக்கும் வழக்கமான சோதனைகளை மேற்கொள்ளலாம் என்று மருத்துவர் பரிந்துரைத்தார். இது நேர்மறையான செய்தியாகத் தெரிந்தாலும், முடிவுகள் இல்லை.

பித்தப்பை புற்றுநோய்க்கான போர் இன்னும் வெகு தொலைவில் இருந்தது

2018 ஆம் ஆண்டில், புற்றுநோய் அவரது நிணநீர் முனைகளுக்கு பரவியது, ஆனால் இந்த முறை, பரிசோதனையில் தாமதம் காரணமாக, அதன் அளவு அதன் விளைவாக இருந்தது. நாங்கள் கலந்தாலோசித்த அனைத்து மருத்துவர்களும் கீமோதெரபியைத் தவிர்க்க பரிந்துரைத்தனர், ஏனெனில் அவர் ஏற்கனவே பல அமர்வுகளை மேற்கொண்டார், இது அவரது உடல்நிலை மேலும் மோசமடையக்கூடும். நாங்கள் வேறொரு மருத்துவரை அணுகினோம், அவர் அதே சிகிச்சையை பரிந்துரைத்தார். எனவே மீண்டும், அவர் கீமோதெரபியின் ஆறு அமர்வுகளை மேற்கொண்டார். முடிவுகள் நேர்மறையாக இருந்தன, அவளும் மெதுவாக குணமடைந்தாள். ஆனால் சிகிச்சை முடிந்த ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு, அவருக்கு கீழ் முதுகில் வலி ஏற்பட்டது. CT ஸ்கேன்க்குப் பிறகு, புற்றுநோய் மீண்டும் தோன்றியிருப்பது மட்டுமல்லாமல், அதிகப்படியான கீமோதெரபி அமர்வுகளின் காரணமாக அவருக்கு நாள்பட்ட சிறுநீரக நோயையும் (CKD) உருவாக்கியது கண்டறியப்பட்டது.

இந்த நேரத்தில், அவளது சிறுநீரகங்களில் மேலும் சிக்கல்கள் ஏற்படுவதைத் தவிர்ப்பதற்காக, ஒவ்வொரு கீமோதெரபி சுழற்சியையும் தொடங்குவதற்கு முன்பு ஒரு சிறுநீரக மருத்துவரிடம் ஆலோசனை கேட்டோம். இதைப் பற்றிய நல்ல அம்சம் என்னவென்றால், புற்றுநோய் தேக்க நிலையில் இருந்தது, ஆனால் இரண்டு மாத சிகிச்சைக்குப் பிறகு, அவள் மீண்டும் அவளது முனைகளில் வலியை உணர்ந்தாள்.

இந்த நேரத்தில், நாங்கள் அவளுடைய வலியை அகற்ற விரும்பினோம். அவரது மருத்துவர் கதிரியக்க சிகிச்சையை முயற்சிக்க பரிந்துரைத்தார். கதிரியக்க சிகிச்சையின் 25 அமர்வுகள் மூலம் அவள் முற்றிலும் நன்றாக வெளியே வந்தாள். அவள் எல்லாவற்றிலும் ஒரு நம்பிக்கையான அணுகுமுறையைப் பேணினாள் மற்றும் எல்லா சிகிச்சைகளிலும் எப்போதும் வசதியாக இருந்தாள். அவள் சுறுசுறுப்பாக இருந்தாள், மேலும் காலை நடைப்பயிற்சி மற்றும் உடற்பயிற்சிகளையும் செய்தாள்.

சில மாதங்களுக்குப் பிறகு, அவர் கதிரியக்க சிகிச்சையின் மற்றொரு சுற்று வழியாகச் சென்றார். புற்றுநோய் மார்பு முனைகளுக்கு பரவி, தொடர்ந்து காய்ச்சலால் அவதிப்பட்டாள். இந்த அமர்வு அவளுக்கு ஒரு அளவிற்கு உதவியது, ஆனால் சில வாரங்களுக்குப் பிறகு நாங்கள் ஒரு பரிசோதனைக்குச் சென்றபோது, ​​​​அவளுடைய இரண்டு நுரையீரலிலும் திரவம் உருவாகியிருப்பதை ஸ்கேன் காட்டியது. மருத்துவர் அவளது நுரையீரலில் இருந்து சாற்றை உறிஞ்சி, மேலும் ஒரு மாதத்திற்கு மருந்துகளை பரிந்துரைத்தார். இரண்டு மாதங்களில் வலி திரும்பியது. இறுதியில், நாங்கள் முடிவு செய்தோம் தடுப்பாற்றடக்கு. அவளது டிஎன்ஏ மரபணு சோதனை அறிக்கைகளை அமெரிக்காவிற்கு அனுப்பினோம். 'கட்டி பிறழ்வு சுமை' ஒரு இடைநிலை மட்டத்தில் இருப்பதாக அவர்கள் தீர்மானித்தனர்.

நான் பல மருத்துவமனைகளைத் தொடர்பு கொண்டேன், ஆனால் நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சையானது இடைநிலையாக இருந்ததால் அவர்கள் வெவ்வேறு கருத்துக்களைக் கொண்டிருந்தனர். சில மருத்துவமனைகள் இரண்டாவது சிறந்த சிகிச்சைக்கு செல்லுமாறு அறிவுறுத்தின, ஆனால் அது அவளது சிறுநீரகங்கள் இரண்டையும் ஆபத்தில் ஆழ்த்துகிறது, மற்றவை மீண்டும் கீமோதெரபியை முயற்சிக்குமாறு பரிந்துரைத்தன. என் அம்மா, இந்த கட்டத்தில், ஏற்கனவே ஒரு வருடம் மார்பின் மீது இருந்தார். எனவே பல பரிசீலனைகளுக்குப் பிறகு, நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சைக்கு செல்ல முடிவு செய்தோம்.

நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சையின் முதல் ஷாட்டை நாங்கள் அவளுக்குக் கொடுத்தபோது, ​​​​அவளுடைய வலி நிவாரணமடைந்தது, மேலும் ஒரு வாரத்திற்குள் கட்டி அடக்கப்பட்டது. பதினைந்து நாட்களுக்குப் பிறகு, அவளுக்கு இன்னொரு சுற்று காட்சி கிடைத்தது. ஆனால் இந்த நேரத்தில், அவர் துரதிர்ஷ்டவசமாக நிமோனியாவால் பாதிக்கப்பட்டார். ஃபெண்டானில் பேட்ச்கள் மற்றும் மார்பின் அதிக அளவு மருந்துகளின் காரணமாக, அவர் பார்கின்சன் நோயை உருவாக்கினார்.

என் அம்மா இப்போது பித்தப்பை புற்றுநோய், நாள்பட்ட சிறுநீரக நோய் மற்றும் பார்கின்சன் நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார். கூடுதலாக, அவர் பெரும்பாலும் ஒரே ஒரு நுரையீரலுடன் மட்டுமே செயல்பட்டு வந்தார். நாங்கள் அவளை மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றோம், அங்கு அவர் 40 நாட்கள் தங்கியிருந்து அனைத்து நோய்களுக்கும் சிகிச்சை அளித்தார். மருத்துவமனையில் தங்கியிருந்த ஒரு கட்டத்தில், அவள் படுக்கையில் இருந்து விழுந்து காயமடைந்தாள். பார்கின்சன் நோயால் அவளால் இனி நடக்க முடியாததால் சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்தத் தொடங்கினாள். இது ஒரு அதிசயம் என்று மருத்துவர்கள் கூறினர், ஆனால் என் அம்மா விரைவில் குணமடைந்தார். அவளை மேலும் பல சோதனைகள் செய்து, அனைவரும் சாதாரணமாக வெளியே வந்தனர். சில நாட்களில், அவள் டிஸ்சார்ஜ் செய்யப்பட்டு வீடு திரும்பினாள். நிச்சயமாக, அவள் படுத்த படுக்கையாக இருந்தாள், சக்கர நாற்காலியை சுற்றி நகர்த்த வேண்டியிருந்தது, ஆனால் அவள் நன்றாக உணர்ந்தாள்.

ஒரு மாதம் கழித்து, அவள் வயிறு மிகவும் இறுக்கமாக இருப்பதாகவும், நகர்த்துவதில் சிரமம் இருப்பதாகவும் புகார் செய்தாள். அதனால் அவளை மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றோம். அவரது அல்ட்ராசவுண்ட் அறிக்கைகள் வயிற்றுப் பகுதியில் செப்சிஸ் உருவாகி நுரையீரலில் தொற்றியிருப்பது தெரியவந்தது. நாங்கள் அவளை மாலைக்குள் அனுமதித்தோம், ஆனால் அவளுடைய உடல்நிலை மோசமடைந்தது. அவளது இரத்த அழுத்தம், சர்க்கரை அளவு மற்றும் செறிவூட்டல் அளவு அனைத்தும் ஒரே இரவில் குறைந்துவிட்டன, அதனால் அவள் காலையில் ICU க்கு கொண்டு செல்லப்பட்டாள். பல ஆண்டுகளாக அதிகப்படியான மருந்துகளை உட்கொண்டதால், அவரது கல்லீரல் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாகவும், உயிர் பிழைப்பதற்கான வாய்ப்புகள் இருண்டதாகவும் டாக்டர் கூறினார்.

அந்த நேரத்தில், நிலைமை குறித்து பல நோய்த்தடுப்பு ஆலோசனைகளைப் பெற்றோம். "இந்த சூழ்நிலையில் நீங்கள் என்ன செய்வீர்கள்? வென்டிலேட்டரை தேர்வு செய்ய விரும்புகிறீர்களா இல்லையா?" வென்டிலேட்டரைப் பயன்படுத்த மாட்டோம் என்று முடிவு செய்தேன். அவளுடைய கடைசி சில நாட்களில், அவளுடைய வசதியில் கவனம் செலுத்தினோம். நாங்கள் அவளது வலியைக் குறைக்க விரும்பினோம், அவ்வாறு செய்ய வேண்டிய நேரம் வரும்போது விடுவிப்பதற்கு தயாராக இருக்க வேண்டும்.

பயணம் பற்றிய எனது எண்ணங்கள்

பயணம் ஐந்தரை ஆண்டுகள் நீடித்தது, ஆனால் அந்த நேரத்தில், நாங்கள் எப்போதும் அவளுக்கு இது தற்காலிகமானது மற்றும் எல்லாம் விரைவில் முடிவடையும் என்று உணர்கிறோம். அவளுடைய சிகிச்சைகள் முழுவதும், அவள் நன்றாக இருப்பாள் என்று நாங்கள் அவளை நம்ப வைத்தோம், அதனால் அவள் எப்போதும் ஒரு நம்பிக்கையான கண்ணோட்டத்தைப் பேணினாள். அவள் போராடினாள், ஆனால் அவளுடைய மகிழ்ச்சியான புன்னகையையும் ஆளுமையையும் இழக்கவில்லை. மனச்சோர்வு எபிசோடில் விழுவதைத் தவிர்ப்பதற்கு இந்த அணுகுமுறையைப் பேணுவது முக்கியமானது.

இந்த பயணம் எனக்கு பல விஷயங்களை உணர்த்தியது. முதலாவதாக, செலவின் அடிப்படையில், சிகிச்சை நிதி ரீதியாக வடிகட்டியது. ஆனால், இம்யூனோதெரபி போன்ற விலையுயர்ந்த சிகிச்சைகளுக்கு ஏழை மக்கள் எவ்வாறு பணம் செலுத்த முடியும் என்பது எனக்கு ஆச்சரியமாக இருந்தது. அம்மாவின் சிகிச்சைக்காக மாதந்தோறும் 7-8 லட்சம் செலுத்தி வருகிறோம்.

அரசு மருத்துவமனைகளில் நோய்த்தடுப்பு சிகிச்சை எவ்வளவு பின்தங்கிய நிலையில் உள்ளது என்று பார்த்தேன். நான் என் அம்மாவை அரசு மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் செல்லும் போதெல்லாம், நாற்காலியில் அல்லது தரையில் அமர்ந்து சிகிச்சை பெறுவார். ஒரே நேரத்தில் பல சிக்கல்கள் உள்ள நோயாளிக்கு எப்படி சிகிச்சை அளிப்பது என்பது பெரும்பாலான அரசு மருத்துவமனைகளுக்குத் தெரியாது என்பதை உணர்ந்தேன். அரசு மருத்துவமனைகளில் சிகிச்சையின் தரம் இன்னும் பழமையானது. மருத்துவர்களிடம் தினமும் 100க்கும் மேற்பட்ட நோயாளிகள் சிகிச்சை பெறுவதால், அவர்களுக்கு அதிக சுமை உள்ளது என்பது தெளிவாகிறது, அதனால் நோயாளியும் பராமரிப்பாளரும் மருத்துவர் மற்றும் மருத்துவமனையை மிகவும் கவனமாக தேர்வு செய்ய வேண்டும். என் அம்மாவைப் போலவே மிகவும் சிக்கலான நிகழ்வுகளுக்கு, ஒரு தனியார் மருத்துவமனையைத் தேர்ந்தெடுப்பது நல்லது.

சில நோயாளிகளுக்கு, நேச்சுரோபதி வேலை செய்யலாம், ஆனால் மற்றவர்களுக்கு, அலோபதி மட்டுமே தேர்வு. ஒவ்வொரு புற்றுநோயாளிக்கும் ஒரு நிலையான சிகிச்சை வேலை செய்யாது. ஆனால் முடிவுகளை விடாமுயற்சியுடன் எடுக்கப்பட வேண்டும், ஏனெனில் ஒரு தவறான நடவடிக்கை உங்களுக்கு எல்லாவற்றையும் இழக்க நேரிடும்.

மனதளவில், இந்த பயணம் ஒரு பராமரிப்பாளராக எனது மன ஆரோக்கியத்தை பாதித்துள்ளது. என் தனிப்பட்ட வாழ்க்கையும் சம்பந்தப்பட்டது, என் அம்மாவுடன் கலந்துகொள்ள வாரத்திற்கு நான்கு சந்திப்புகள் இருந்ததால் என் வேலையை கூட இழந்தேன். சமூகத்தில் உள்ளவர்கள் ஒரு நபர் என்ன செய்கிறார் என்பதை அறியாத வரை இதைப் புரிந்து கொள்ள மாட்டார்கள். கூட்டுக் குடும்பத்தில் அவளைக் கவனித்துக் கொள்ள யாராவது இருப்பார்கள் என்பதை உணர்ந்தோம். அதனால் எப்போதாவது சொந்த ஊரில் இருந்து உறவினர்களை அழைத்தோம். மக்கள் அருகில் இருப்பது அவளுக்கு மிகவும் உதவியாக இருந்தது.

பிரியும் செய்தி

அனைத்து நோயாளிகளுக்கும் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கும், என்னிடம் ஒரே ஒரு அறிவுரை மட்டுமே உள்ளது: உங்கள் நம்பிக்கையை எப்போதும் உயர்வாக வைத்திருங்கள்; நீங்கள் வைத்திருக்கக்கூடிய ஒரே விஷயம். நேர்மறையான மனநிலையைக் கொண்டிருப்பது, எந்த மன அதிர்ச்சியும் இல்லாமல் இந்த நோயை சமாளிக்க என் அம்மாவுக்கு உதவியது. ஆமாம், அவள் வலியில் இருந்தாள், ஆனால் அவள் இன்னும் ஒரு நாள் அதிலிருந்து வெளியே வருவாள் என்ற நம்பிக்கையில் அனைத்தையும் சிரித்தாள். மேலும், உங்களுக்குத் தேவைப்படும்போது தயங்காமல் அழுங்கள்; அது துன்பத்தை போக்க உதவுகிறது.

நான் கொடுக்க விரும்பும் மற்றொரு நடைமுறை ஆலோசனை என்னவென்றால், நீங்கள் என்ன செய்கிறீர்கள் என்பதில் விழிப்புடன் இருக்க வேண்டும். சிகிச்சையின் போது பயப்பட வேண்டாம், ஆனால் ஒரு குறிப்பிட்ட அளவிலான விழிப்புணர்வை பராமரிக்கவும். ஒரு பராமரிப்பாளராக, நீங்கள் செயலில் இருக்க வேண்டும். என்ன செய்ய முடியும் என்று அது நடக்கும் வரை காத்திருப்போம்' என்ற மனோபாவத்தை ஒருபோதும் கடைப்பிடிக்காதீர்கள். நீங்கள் என்ன, எப்படி சிகிச்சைக்கு செல்ல விரும்புகிறீர்கள் என்பதில் உறுதியாக இருங்கள்.

பெரும்பாலும் பராமரிப்பாளர்களும், நோயாளிகளும் கூட, பழக வேண்டிய அவசியத்தை குறைத்து மதிப்பிடுகிறார்கள் மற்றும் தனிமையில் இருக்க முயற்சி செய்கிறார்கள். இந்த கடினமான காலங்களில் உங்களை சிரிக்க வைக்க உங்கள் நெருங்கிய குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களைத் தவிர வேறு யாரும் இருக்க மாட்டார்கள். உங்களைப் போன்ற அனுபவங்களைக் கொண்டவர்களுடன் நீங்கள் தொடர்பு கொள்ள முயற்சித்தால் அது உதவியாக இருக்கும். வேறு எந்த நபரையும் விட அவர்களால் அதிக வசதியை அளிக்க முடியும்.

முழு வீடியோவைப் பார்க்கவும் -https://youtu.be/g2xEQA8JStQ?si=-0xhVWOn7qhukxxz