Мой опыт работы по уходу начался еще в 2014 году, когда заболела моя мама. Она начала уставать и почувствовала необъяснимую потерю веса. Мы подумали о том, чтобы провериться на всякий случай, поскольку моя мать также страдала от аналогичной проблемы с камнями в желчном пузыре. Мы обратились к семейному врачу и сдали все необходимые анализы. В конце концов врач посоветовал обратиться в более крупную больницу, поскольку ее ситуация выглядела немного сложнее.

Мы обратились к другому семейному врачу и провели еще пару анализов. Тогда мы узнали, что у нее в желудке опухоль. Позже компьютерная томография показала, что у нее рак желчного пузыря четвертой стадии. Он распространился и на ее лимфатические узлы. Хотя мы были в отчаянии, мы быстро приняли решение начать химиотерапию. После восьми циклов химиотерапии анализы показали, что рак значительно уменьшился. Врач предложил оперировать опухоль.

После годичной борьбы с раком желчного пузыря моя мать наконец избавилась от него. Ей понадобился месяц, чтобы выздороветь в больнице, но когда она вернулась домой, казалось, что с ней ничего не случилось. Она регулярно совершала утренние прогулки и следила за своим питанием. В качестве меры предосторожности мы возили ее на периодические осмотры каждые три месяца. Затем врач рекомендовал нам проходить регулярные осмотры каждые шесть месяцев, поскольку ее анализы были совершенно обычными. Хотя это звучало как позитивная новость, результаты оказались не такими.

Битва с раком желчного пузыря еще далека от завершения

В 2018 году рак распространился на лимфатические узлы, но на этот раз из-за задержки с обследованием его размер имел решающее значение. Все врачи, с которыми мы консультировались, советовали избегать химиотерапии, поскольку до этого она уже прошла слишком много сеансов, что могло еще больше ухудшить ее здоровье. Мы обратились к другому врачу, и он назначил такое же лечение. Поэтому в очередной раз она прошла еще шесть сеансов химиотерапии. Результаты были положительными, и она тоже медленно выздоравливала. Но через полгода после лечения у нее появились боли в пояснице. После компьютерной томографии выяснилось, что из-за чрезмерных сеансов химиотерапии у нее не только появился рак, но и развилась хроническая болезнь почек (ХБП).

На этот раз, чтобы избежать дальнейших осложнений с почками, мы консультировались с нефрологом перед началом каждого цикла химиотерапии. Положительным моментом было то, что рак оставался в стадии застоя, но после двух месяцев лечения она снова почувствовала боль в узлах.

На данный момент мы просто хотели устранить ее боль. Ее врач рекомендовал попробовать лучевую терапию. Она прошла 25 сеансов лучевой терапии и полностью выздоровела. Все это время она сохраняла оптимистичный настрой и всегда чувствовала себя комфортно во всех процедурах. Она была энергична и даже продолжала утренние прогулки и зарядку.

Несколько месяцев спустя она прошла еще один курс лучевой терапии. Рак распространился на узлы грудной клетки, и она страдала от постоянной лихорадки. Этот сеанс в некоторой степени помог ей, но когда через несколько недель мы пошли на осмотр, сканирование показало, что у нее образовалась жидкость в обоих легких. Врач отсосал сок из ее легких и прописал ей лекарства еще на месяц. Боль вернулась через два месяца. В конечном итоге мы решили иммунотерапия. Мы отправили отчеты о тестах ее ДНК-гена в США. Они определили, что «мутационная нагрузка опухоли» находится на промежуточном уровне.

Я обращался во многие больницы, но у них были разные мнения по поводу иммунотерапии, поскольку она была промежуточной. Некоторые больницы советовали выбрать второй вариант лечения, но это повлекло бы за собой риск для обеих ее почек, в то время как другие предлагали еще раз попробовать химиотерапию. Моя мама к тому моменту уже год принимала морфин. Поэтому после долгих размышлений мы решили пойти на иммунотерапию.

Когда мы сделали ей первую прививку иммунотерапии, ее боль уменьшилась, а опухоль исчезла в течение недели. Пятнадцать дней спустя ей сделали еще одну дозу прививок. Но на этот раз она, к сожалению, заболела пневмонией. Из-за высоких доз лекарств с фентаниловыми пластырями и морфием у нее развилась болезнь Паркинсона.

Моя мать теперь страдала от рака желчного пузыря, хронической болезни почек и болезни Паркинсона. Кроме того, в основном она функционировала только с одним легким. Мы отвезли ее в больницу, где она пробыла 40 дней, чтобы вылечить все свои недуги. В какой-то момент пребывания в больнице она упала с кровати и получила травму. Ей пришлось начать пользоваться инвалидной коляской, так как она больше не могла передвигаться из-за болезни Паркинсона. Врачи утверждали, что это чудо, но мама вскоре выздоровела. Ей сделали еще много тестов, и все они оказались нормальными. Через несколько дней ее выписали и она вернулась домой. Конечно, она была прикована к постели и передвигалась в инвалидной коляске, но чувствовала себя лучше.

Месяц спустя она пожаловалась на то, что у нее очень напряженный живот и ей трудно двигаться. Поэтому мы отвезли ее в больницу. Результаты УЗИ показали, что сепсис развился в области желудка и заразил легкие. К вечеру ее госпитализировали, но ее состояние ухудшилось. Ее кровяное давление, уровень сахара и уровень насыщения крови упали за ночь, поэтому утром ее срочно доставили в отделение интенсивной терапии. Врач сказал, что ее печень была повреждена из-за многолетнего чрезмерного приема лекарств, и шансы на выживание выглядели мрачными.

В то время мы получили много паллиативных консультаций по поводу ситуации. «Что бы вы сделали в этой ситуации? Хотите ли вы выбрать аппарат искусственной вентиляции легких или нет?» Я решил, что мы не будем использовать аппарат искусственной вентиляции легких. В последние несколько дней мы сосредоточились на ее комфорте. Мы хотели уменьшить ее боль и быть готовыми отпустить ее, когда придет время.

Мои мысли о путешествии

Само путешествие длилось пять с половиной лет, но за это время мы всегда давали ей почувствовать, что это временно и что все скоро закончится. На протяжении всего лечения мы убеждали ее, что с ней все будет в порядке, поэтому она всегда сохраняла оптимистичный настрой. Она боролась, но никогда не теряла своей веселой улыбки и индивидуальности. Поддержание такого отношения имело решающее значение для предотвращения депрессивного эпизода.

Это путешествие заставило меня осознать многие вещи. Во-первых, с точки зрения стоимости лечение было финансово истощающим. Но опять же, это заставило меня задуматься, как бедные люди могут позволить себе платить за такое дорогостоящее лечение, как иммунотерапия. Мы платили 7-8 лакхов каждый месяц за лечение моей матери.

Я видел, насколько отстала паллиативная помощь в государственных больницах. Всякий раз, когда я вез маму в государственную больницу, ей оказывали помощь, сидя в кресле или даже на полу. Я понял, что большинство государственных больниц не знают, как лечить пациента, у которого одновременно имеется несколько осложнений. Качество лечения в государственных больницах пока очень примитивное. Поскольку врачи ежедневно принимают более 100 пациентов, очевидно, что они перегружены, поэтому пациенту и лицу, осуществляющему уход, необходимо очень тщательно выбирать врача и больницу. В слишком сложных случаях, как у моей мамы, лучше выбрать частную больницу.

Для некоторых пациентов лечение естественных средств может сработать, но для других аллопатия — единственный выбор. Одно стандартное лечение не помогает каждому больному раком. Но решения следует принимать взвешенно, так как один неверный шаг может стоить вам всего.

В моральном плане это путешествие повлияло на мое психическое здоровье как опекуна. Моя личная жизнь также была затронута, и я даже потерял работу, потому что у меня было четыре встречи в неделю, которые я посещал с мамой. Люди в обществе не понимают этого, если не знают, через что проходит человек. Мы поняли, что в совместной семье о ней будет кому позаботиться. Поэтому мы время от времени приглашали родственников из нашего родного города. Общение с людьми ей очень помогло.

Прощальное сообщение

Всем пациентам и лицам, осуществляющим уход, я могу дать только один совет: всегда сохраняйте большие надежды; это единственное, за что вы можете удержаться. Позитивный настрой помог моей маме справиться с этой болезнью без каких-либо психических травм. Да, ей было больно, но она все равно улыбалась, надеясь, что однажды выйдет из этого. Кроме того, не стесняйтесь плакать, когда вам нужно; это помогает облегчить страдания.

Еще один практический совет, который я хотел бы дать, — осознавать, что вы делаете. Не паникуйте во время лечения, но сохраняйте определенный уровень осознанности. Как воспитатель, вы должны проявлять инициативу. Никогда не занимайте позицию «давайте подождем, пока это произойдет, и посмотрим, что мы можем сделать». Будьте решительны в отношении того, что и как вы хотите проводить в отношении лечения.

Часто лица, осуществляющие уход, и даже пациенты недооценивают свою потребность в общении и стараются оставаться в изоляции. У вас не будет никого, кроме ваших близких родственников и друзей, которые заставят вас улыбаться в эти трудные времена. Было бы полезно, если бы вы попытались связаться с людьми, у которых такой же опыт, как и у вас. Они могут обеспечить больше комфорта, чем любой другой человек.

Полное видео смотрите - https://youtu.be/g2xEQA8JStQ?si=-0xhVWOn7qhukxxz