2014 मध्ये जेव्हा माझी आई आजारी पडली तेव्हा माझा काळजीवाहू अनुभव सुरू झाला. तिला थकवा येऊ लागला आणि अस्पष्ट वजन कमी झाल्याचा अनुभव तिला येऊ लागला. माझ्या आईलाही पित्ताशयाच्या खड्यांचा असाच त्रास झाला असल्याने आम्ही ते सुरक्षित ठेवण्यासाठी तपासण्याचा विचार केला. आम्ही आमच्या फॅमिली डॉक्टरांचा सल्ला घेतला आणि सर्व आवश्यक चाचण्या केल्या. शेवटी, तिची परिस्थिती जरा जास्तच गुंतागुंतीची दिसल्याने डॉक्टरांनी मोठ्या हॉस्पिटलचा सल्ला घेण्याचा सल्ला दिला.

आम्ही दुसऱ्या फॅमिली डॉक्टरांचा सल्ला घेतला आणि आणखी काही चाचण्या केल्या. तेव्हा आम्हाला कळलं की तिच्या पोटात गाठ आहे. नंतर सीटी स्कॅन करून आम्हाला कळले की तिला पित्ताशयाचा चार स्टेजचा कर्करोग आहे. ती तिच्या लिम्फ नोड्समध्येही पसरली होती. आम्ही अस्वस्थ झालो तरी, आम्ही केमोथेरपी सुरू करण्याचा त्वरित निर्णय घेतला. केमोथेरपीच्या आठ चक्रांनंतर, चाचण्यांमधून तिचा कर्करोग लक्षणीयरीत्या कमी झाल्याचे दिसून आले. डॉक्टरांनी ट्यूमरवर शस्त्रक्रिया करण्याचा सल्ला दिला.

वर्षभर पित्ताशयाच्या कर्करोगाशी लढा दिल्यानंतर, माझी आई अखेर यापासून मुक्त झाली. तिला हॉस्पिटलमध्ये बरे व्हायला एक महिना लागला, पण घरी परतल्यावर तिला काहीच घडलेच नव्हते. ती नियमित मॉर्निंग वॉक करत होती आणि तिच्या आहारावर नियंत्रण ठेवत होती. खबरदारी म्हणून आम्ही तिला दर तीन महिन्यांनी नियमित तपासणीसाठी घेऊन जाऊ. त्यानंतर डॉक्टरांनी शिफारस केली की आम्ही दर सहा महिन्यांनी नियमित तपासणी करू शकतो कारण तिच्या चाचण्या पूर्णपणे नियमित होत्या. हे सकारात्मक बातम्यांसारखे वाटत असले तरी, परिणाम झाले नाहीत.

पित्ताशयाच्या कर्करोगाशी असलेली लढाई अजून संपलेली नव्हती

2018 मध्ये, कर्करोग तिच्या लिम्फ नोड्समध्ये पसरला, परंतु यावेळी, तपासणीस उशीर झाल्यामुळे, त्याचा आकार परिणामकारक होता. आम्ही ज्या डॉक्टरांचा सल्ला घेतला त्या सर्व डॉक्टरांनी केमोथेरपी टाळण्याचा सल्ला दिला कारण तिने याआधी खूप सत्रे पार केली होती, ज्यामुळे तिची तब्येत आणखी बिघडू शकते. आम्ही दुसऱ्या डॉक्टरांशी संपर्क साधला आणि त्यांनी तेच उपचार लिहून दिले. त्यामुळे पुन्हा एकदा तिला केमोथेरपीची आणखी सहा सत्रे झाली. त्याचे परिणाम सकारात्मक होते आणि ती हळूहळू बरी होत होती. पण उपचारानंतर सहा महिन्यांनी तिला पाठीच्या खालच्या भागात दुखू लागले. सीटी स्कॅननंतर, असे आढळून आले की केवळ कॅन्सरच नाही तर तिला किमोथेरपीच्या जास्त सत्रांमुळे क्रॉनिक किडनी डिसीज (CKD) देखील विकसित झाला आहे.

यावेळी, तिच्या किडनीमध्ये आणखी गुंतागुंत होऊ नये म्हणून, प्रत्येक केमोथेरपी सायकल सुरू करण्यापूर्वी आम्ही नेफ्रोलॉजिस्टशी सल्लामसलत केली. यातील चांगली गोष्ट म्हणजे कर्करोग तसाच कायम होता, पण दोन महिन्यांच्या उपचारानंतर तिला पुन्हा नोड्समध्ये वेदना जाणवू लागल्या.

या क्षणी, आम्हाला फक्त तिच्या वेदना दूर करायच्या होत्या. तिच्या डॉक्टरांनी रेडिओथेरपी करण्याचा सल्ला दिला. तिने रेडिओथेरपीचे 25 सत्र पार केले आणि ती पूर्णपणे बरी झाली. तिने या सर्वांमधून आशावादी वृत्ती ठेवली आणि सर्व उपचारांमध्ये ती नेहमीच आरामदायक होती. ती उत्साही होती आणि मॉर्निंग वॉक आणि व्यायाम देखील करत होती.

काही महिन्यांनंतर, ती रेडिओथेरपीच्या दुसऱ्या फेरीतून गेली. कर्करोग छातीच्या नोड्समध्ये पसरत होता आणि तिला सतत ताप येत होता. या सत्रामुळे तिला काही प्रमाणात मदत झाली, परंतु जेव्हा आम्ही काही आठवड्यांनंतर तपासणीसाठी गेलो तेव्हा स्कॅनमध्ये असे दिसून आले की तिच्या दोन्ही फुफ्फुसांमध्ये द्रव तयार झाला आहे. डॉक्टरांनी तिच्या फुफ्फुसातून रस काढला आणि तिला आणखी महिनाभर औषधे लिहून दिली. वेदना दोन महिन्यांत परत आली. शेवटी, आम्ही निर्णय घेतला immunotherapy. आम्ही तिचे डीएनए जीन चाचणी अहवाल अमेरिकेला पाठवले. त्यांनी निर्धारित केले की 'ट्यूमर म्युटेशनल बोझ' मध्यवर्ती स्तरावर आहे.

मी अनेक इस्पितळांशी संपर्क साधला, पण इम्युनोथेरपी मध्यवर्ती असल्याने त्यांची मते भिन्न होती. काही रुग्णालयांनी दुसऱ्या-सर्वोत्तम उपचारासाठी जाण्याचा सल्ला दिला, परंतु त्यात तिच्या दोन्ही किडनी धोक्यात येतील, तर काहींनी पुन्हा एकदा केमोथेरपी करण्याचा सल्ला दिला. माझी आई, यावेळी, आधीच एक वर्षासाठी मॉर्फिनवर होती. त्यामुळे बराच विचार केल्यानंतर आम्ही इम्युनोथेरपी घेण्याचे ठरवले.

जेव्हा आम्ही तिला इम्युनोथेरपीचा पहिला शॉट दिला तेव्हा तिच्या वेदना कमी झाल्या आणि ट्यूमर आठवडाभरात दाबला गेला. पंधरा दिवसांनी तिला आणखी एक शॉट मिळाला. पण यावेळी तिला दुर्दैवाने न्यूमोनिया झाला. फेंटॅनाइल पॅच आणि मॉर्फिन असलेल्या औषधांच्या उच्च डोसमुळे, तिला पार्किन्सन रोग झाला.

माझी आई आता पित्ताशयाचा कर्करोग, किडनीचा जुनाट आजार आणि पार्किन्सन आजाराने ग्रस्त होती. याव्यतिरिक्त, ती बहुतेक फक्त एका फुफ्फुसासह कार्य करत होती. आम्ही तिला हॉस्पिटलमध्ये नेले, जिथे ती तिच्या सर्व आजारांवर उपचार करण्यासाठी 40 दिवस राहिली. रूग्णालयात तिच्या मुक्कामादरम्यान काही वेळा ती बेडवरून पडली आणि जखमी झाली. पार्किन्सन्सच्या आजारामुळे तिला आता फिरता येत नसल्याने तिला व्हीलचेअरचा वापर करावा लागला. डॉक्टरांनी असा दावा केला की हा एक चमत्कार आहे, परंतु माझी आई लवकरच बरी झाली. त्यांनी तिच्यावर आणखी अनेक चाचण्या केल्या आणि त्या सर्व नॉर्मल बाहेर आल्या. काही दिवसांतच तिला डिस्चार्ज देऊन घरी परतले. अर्थात, ती अंथरुणाला खिळलेली होती आणि तिला फिरण्यासाठी व्हीलचेअरचा वापर करावा लागला, पण तिला बरे वाटले.

एक महिन्यानंतर, तिने तिच्या पोटात खूप घट्ट झाल्याची आणि हलण्यास त्रास होत असल्याची तक्रार केली. म्हणून आम्ही तिला दवाखान्यात नेले. तिच्या अल्ट्रासाऊंड अहवालातून असे दिसून आले की पोटाच्या भागात सेप्सिस विकसित झाला होता आणि तिच्या फुफ्फुसांना संसर्ग झाला होता. संध्याकाळपर्यंत आम्ही तिला ॲडमिट केले, पण तिची प्रकृती अधिकच बिघडली. तिचा रक्तदाब, शुगर लेव्हल आणि सॅच्युरेशन लेव्हल हे सर्व रात्रभर घसरले, त्यामुळे तिला सकाळी ICU मध्ये नेण्यात आले. डॉक्टरांनी सांगितले की तिच्या यकृताला अनेक वर्षे जास्त औषधे घेतल्याने नुकसान झाले होते आणि जगण्याची शक्यता धूसर दिसत होती.

त्या वेळी, आम्हाला परिस्थितीबद्दल बरेच उपशामक समुपदेशन मिळाले. "अशा परिस्थितीत तुम्ही काय कराल? तुम्हाला व्हेंटिलेटर निवडायला आवडेल की नाही?" मी ठरवलं होतं की आपण व्हेंटिलेटर वापरणार नाही. तिच्या शेवटच्या काही दिवसांत आम्ही तिच्या आरामावर लक्ष केंद्रित केले. आम्हाला तिची वेदना कमी ठेवायची होती आणि जेव्हा ते करण्याची वेळ आली तेव्हा ते सोडण्यास तयार राहायचे होते.

प्रवासाबद्दल माझे विचार

हा प्रवास स्वतःच साडेपाच वर्षे चालला, पण त्या काळात आम्ही तिला नेहमी वाटायला लावायचो की ते तात्पुरते आहे आणि सर्वकाही लवकरच संपेल. तिच्या उपचारांदरम्यान, आम्ही तिला खात्री दिली की ती बरी होईल, म्हणून तिने नेहमीच आशावादी दृष्टीकोन ठेवला. तिने संघर्ष केला, परंतु तिचे आनंदी हास्य आणि व्यक्तिमत्व कधीही गमावले नाही. नैराश्याच्या प्रसंगात पडू नये म्हणून ही वृत्ती टिकवून ठेवणे अत्यंत महत्त्वाचे होते.

या प्रवासामुळे मला अनेक गोष्टींची जाणीव झाली. प्रथम, खर्चाच्या बाबतीत, उपचार आर्थिकदृष्ट्या बुडत होते. पण, मला पुन्हा आश्चर्य वाटले की गरीब लोक इम्युनोथेरपीसारख्या महागड्या उपचारांसाठी पैसे कसे देऊ शकतात. आईच्या उपचारासाठी आम्ही दरमहा 7-8 लाख रुपये देत होतो.

सरकारी रुग्णालयांमध्ये उपशामक सेवा किती मागासलेली आहे हे मी पाहिले. मी जेव्हा जेव्हा माझ्या आईला सरकारी दवाखान्यात घेऊन जायचो तेव्हा ती खुर्चीवर किंवा जमिनीवर बसून उपचार घेत असे. एकाच वेळी अनेक गुंतागुंत असलेल्या रुग्णावर उपचार कसे करावे हे बहुतांश सरकारी रुग्णालयांना माहीत नसते हे माझ्या लक्षात आले. सरकारी रुग्णालयातील उपचारांचा दर्जा अजूनही अतिशय आदिम आहे. डॉक्टरांकडे दररोज 100 हून अधिक रूग्ण उपचारासाठी असल्याने त्यांच्यावर जास्त भार पडतो हे स्पष्ट आहे, म्हणूनच रूग्ण आणि काळजीवाहू यांनी डॉक्टर आणि हॉस्पिटलची निवड अत्यंत काळजीपूर्वक करणे आवश्यक आहे. खूप गुंतागुंतीच्या प्रकरणांसाठी, माझ्या आईप्रमाणे, खाजगी रुग्णालय निवडणे चांगले.

काही रुग्णांसाठी, निसर्गोपचार चालेल, पण इतरांसाठी ॲलोपॅथी हा एकमेव पर्याय आहे. प्रत्येक कर्करोगाच्या रुग्णासाठी एक मानक उपचार कार्य करत नाही. परंतु निर्णय काळजीपूर्वक घेतले पाहिजेत, कारण एक चुकीचे पाऊल तुम्हाला सर्व काही महागात पडू शकते.

मानसिकदृष्ट्या, या प्रवासामुळे काळजीवाहक म्हणून माझ्या मानसिक आरोग्यावर परिणाम झाला आहे. माझे वैयक्तिक जीवन देखील गुंतले होते, आणि मी माझी नोकरी देखील गमावली कारण माझ्या आईसोबत आठवड्यातून चार भेटी होत्या. समाजातील लोकांना हे समजत नाही, जोपर्यंत त्यांना व्यक्ती कोणत्या परिस्थितीतून जात आहे हे समजत नाही. संयुक्त कुटुंबात तिला सांभाळायला कोणीतरी असेल हे आम्हाला कळलं. म्हणून आम्ही आमच्या गावातील नातेवाईकांना वेळोवेळी बोलावले. आजूबाजूच्या लोकांमुळे तिला खूप मदत झाली.

विभक्त संदेश

सर्व रुग्णांना आणि काळजीवाहूंना, माझा एकच सल्ला आहे: तुमच्या आशा नेहमी उंच ठेवा; ही एकमेव गोष्ट आहे जी तुम्ही धरून राहू शकता. सकारात्मक मानसिकतेमुळे माझ्या आईला कोणत्याही मानसिक आघाताशिवाय या आजाराचा सामना करण्यास मदत झाली. होय, तिला वेदना होत होत्या, पण तरीही ती एक दिवस यातून बाहेर येईल या आशेने हसत होती. तसेच, जेव्हा आपल्याला आवश्यक असेल तेव्हा मोकळ्या मनाने रडणे; ते त्रास दूर करण्यास मदत करते.

आणखी एक व्यावहारिक सल्ला मी देऊ इच्छितो की तुम्ही काय करत आहात याची जाणीव ठेवा. उपचारादरम्यान घाबरू नका, परंतु जागरूकता एक विशिष्ट पातळी राखा. काळजीवाहक म्हणून, आपण सक्रिय असणे आवश्यक आहे. 'आपण काय करू शकतो ते होईपर्यंत थांबूया' ही वृत्ती कधीही अंगीकारू नका. तुम्हाला उपचारासाठी काय आणि कसे जायचे आहे याबद्दल निर्णायक व्हा.

बऱ्याचदा काळजीवाहू आणि रुग्ण देखील त्यांच्या सामाजिकतेची गरज कमी लेखतात आणि एकटे राहण्याचा प्रयत्न करतात. या कठीण काळात तुम्हाला हसत ठेवण्यासाठी तुमचे जवळचे कुटुंब आणि मित्रांशिवाय कोणीही नसेल. तुमच्यासारखाच अनुभव असलेल्या लोकांच्या संपर्कात राहण्याचा तुम्ही प्रयत्न केला तर ते मदत करेल. ते इतर कोणत्याही व्यक्तीपेक्षा अधिक आराम देऊ शकतात.

संपूर्ण व्हिडिओ पहा -https://youtu.be/g2xEQA8JStQ?si=-0xhVWOn7qhukxxz