La mia esperienza di badante è iniziata nel 2014 quando mia madre si ammalò. Ha iniziato a stancarsi e ha sperimentato una perdita di peso inspiegabile. Abbiamo pensato di farlo controllare per sicurezza dato che anche mia madre aveva avuto un problema simile con i calcoli biliari. Abbiamo consultato il nostro medico di famiglia e abbiamo effettuato tutti gli esami necessari. Alla fine, il medico le consigliò di consultare un ospedale più grande poiché la sua situazione sembrava un po’ più complicata.

Consultammo un altro medico di famiglia ed effettuammo un altro paio di esami. Fu allora che scoprimmo che aveva un tumore allo stomaco. Dopo una TAC, abbiamo scoperto che aveva un cancro alla cistifellea al quarto stadio. Si era diffuso anche ai linfonodi. Sebbene fossimo sconvolti, abbiamo deciso rapidamente di iniziare la chemioterapia. Dopo otto cicli di chemioterapia, i test hanno rivelato che il suo cancro si era ridotto significativamente. Il medico suggerì di operare il tumore.

Dopo una lotta durata un anno contro il cancro alla cistifellea, mia madre ne fu finalmente liberata. Ha impiegato un mese per riprendersi in ospedale, ma era quasi come se non le fosse mai successo nulla quando è tornata a casa. Faceva regolarmente passeggiate mattutine e controllava la sua dieta. Per precauzione la porteremmo a controlli periodici ogni tre mesi. Il medico ci ha quindi raccomandato di sottoporci a controlli regolari ogni sei mesi poiché i suoi esami erano completamente di routine. Anche se sembrava una notizia positiva, i risultati non lo erano.

La battaglia contro il cancro alla cistifellea era tutt'altro che finita

Nel 2018, il cancro si è diffuso ai linfonodi, ma questa volta, a causa di un ritardo nel controllo, le sue dimensioni sono state consequenziali. Tutti i medici da noi consultati le hanno suggerito di evitare la chemioterapia perché aveva già fatto troppe sedute in precedenza, il che avrebbe potuto peggiorare ulteriormente la sua salute. Abbiamo consultato un altro medico e ci ha prescritto lo stesso trattamento. Quindi, ancora una volta, si sottopose ad altre sei sessioni di chemioterapia. I risultati furono positivi e anche lei si stava lentamente riprendendo. Ma sei mesi dopo il trattamento, aveva dolori alla parte bassa della schiena. Dopo una TAC, si è scoperto che non solo il cancro era riemerso, ma aveva anche sviluppato una malattia renale cronica (IRC) a causa delle eccessive sessioni di chemioterapia.

Questa volta, per evitare ulteriori complicazioni ai reni, abbiamo consultato un nefrologo prima di iniziare ogni ciclo di chemioterapia. La cosa positiva è che il cancro è rimasto stagnante, ma dopo due mesi di trattamento ha sentito di nuovo dolore ai linfonodi.

A questo punto, volevamo solo eliminare il suo dolore. Il suo medico le consigliò di provare la radioterapia. Ha effettuato 25 sedute di radioterapia e ne è uscita completamente bene. Ha mantenuto un atteggiamento ottimista durante tutto questo ed è stata sempre a suo agio con tutti i trattamenti. Era energica e continuava anche con le passeggiate mattutine e gli esercizi.

Pochi mesi dopo, ha effettuato un altro ciclo di radioterapia. Il cancro si stava diffondendo ai linfonodi del torace e lei soffriva di febbri persistenti. Questa sessione l'ha aiutata in una certa misura, ma quando siamo andati a fare un controllo qualche settimana dopo, le scansioni hanno mostrato che aveva sviluppato liquido in entrambi i polmoni. Il medico le aspirò il succo dai polmoni e le prescrisse le medicine per un altro mese. Il dolore è tornato dopo due mesi. Alla fine, abbiamo deciso immunoterapia. Abbiamo inviato i suoi rapporti sui test genetici del DNA negli Stati Uniti. Hanno determinato che il “carico mutazionale del tumore” era a un livello intermedio.

Ho contattato molti ospedali, ma avevano opinioni diverse sull’immunoterapia poiché era intermedia. Alcuni ospedali consigliarono di optare per il secondo miglior trattamento, ma ciò avrebbe comportato il rischio di entrambi i reni, mentre altri suggerirono di provare ancora una volta la chemioterapia. Mia madre, a questo punto, prendeva già la morfina da un anno. Quindi, dopo molte considerazioni, abbiamo deciso di ricorrere all’immunoterapia.

Quando le abbiamo somministrato la prima iniezione di immunoterapia, il suo dolore è stato alleviato e il tumore è stato soppresso entro una settimana. Quindici giorni dopo, ha ricevuto un altro giro di iniezioni. Ma questa volta purtroppo ha contratto la polmonite. A causa delle alte dosi di medicinali con cerotti di fentanil e morfina, ha sviluppato il morbo di Parkinson.

Mia madre ora soffriva di cancro alla cistifellea, malattia renale cronica e morbo di Parkinson. Inoltre, funzionava per lo più con un solo polmone. L'abbiamo portata in ospedale, dove è rimasta 40 giorni per curare tutti i suoi disturbi. Ad un certo punto, durante la sua permanenza in ospedale, è caduta dal letto e si è ferita. Ha dovuto iniziare a usare una sedia a rotelle perché non poteva più camminare a causa del morbo di Parkinson. I medici affermarono che si trattava di un miracolo, ma mia madre si riprese presto. Le hanno fatto molti altri esami e sono risultati tutti normali. Nel giro di pochi giorni venne dimessa e tornò a casa. Naturalmente era costretta a letto e doveva usare la sedia a rotelle per spostarsi, ma si sentiva meglio.

Un mese dopo, si lamentò di sentirsi molto stretta allo stomaco e di avere difficoltà a muoversi. Quindi l'abbiamo portata in ospedale. I suoi referti ecografici hanno rivelato che la sepsi si era sviluppata nella zona dello stomaco e aveva infettato i suoi polmoni. L'abbiamo fatta ricoverare in serata, ma le sue condizioni sono peggiorate. La sua pressione sanguigna, il livello di zucchero e il livello di saturazione sono scesi durante la notte, quindi è stata portata d'urgenza in terapia intensiva al mattino. Il medico disse che il suo fegato era danneggiato a causa di anni di uso eccessivo di medicinali e che le possibilità di sopravvivenza sembravano scarse.

All’epoca ricevemmo molte consulenze palliative sulla situazione. "Cosa faresti in questa situazione? Opteresti per il ventilatore oppure no?" Avevo deciso che non avremmo usato il ventilatore. Nei suoi ultimi giorni ci siamo concentrati sul suo conforto. Volevamo mantenere basso il suo dolore ed essere pronti a lasciarlo andare quando sarebbe stato il momento di farlo.

I miei pensieri sul viaggio

Il viaggio in sé è durato cinque anni e mezzo, ma durante quel periodo le abbiamo sempre fatto sentire come se fosse temporaneo e che tutto sarebbe finito presto. Durante i suoi trattamenti, l'abbiamo convinta che sarebbe andata bene, quindi ha sempre mantenuto una visione ottimistica. Ha lottato, ma non ha mai perso il suo sorriso allegro e la sua personalità. Mantenere questo atteggiamento era fondamentale per evitare di cadere in un episodio depressivo.

Questo viaggio mi ha fatto capire tante cose. In primo luogo, in termini di costi, il trattamento era economicamente faticoso. Ma ancora una volta, mi sono chiesto come i poveri potessero permettersi di pagare trattamenti così costosi come l’immunoterapia. Pagavamo 7-8 lakh ogni mese per le cure di mia madre.

Ho visto quanto siano arretrate le cure palliative negli ospedali statali. Ogni volta che portavo mia madre in un ospedale governativo, lei riceveva le cure stando seduta su una sedia o addirittura sul pavimento. Mi sono reso conto che la maggior parte degli ospedali governativi non sa come trattare un paziente che presenta più complicazioni contemporaneamente. La qualità delle cure negli ospedali statali è ancora molto primitiva. Poiché i medici hanno più di 100 pazienti da curare ogni giorno, è chiaro che sono sovraccarichi di lavoro, motivo per cui il paziente e l'assistente devono scegliere il medico e l'ospedale con molta attenzione. Per i casi troppo complicati, come quello di mia madre, è meglio scegliere un ospedale privato.

Per alcuni pazienti, Naturopatia può funzionare, ma per altri l’allopatia è l’unica scelta. Un trattamento standard non funziona per ogni singolo malato di cancro. Ma le decisioni dovrebbero essere prese con diligenza, poiché una mossa sbagliata potrebbe costarti tutto.

Mentalmente, questo viaggio ha influito sulla mia salute mentale come badante. Anche la mia vita personale ne fu coinvolta e persi persino il lavoro perché avevo quattro appuntamenti a settimana con mia madre. Le persone nella società non lo capiscono a meno che non sappiano cosa sta attraversando la persona. Ci siamo resi conto che in una famiglia unita avrebbe qualcuno che si prenderebbe cura di lei. Quindi ogni tanto invitavamo i parenti della nostra città natale. Stare in mezzo alla gente l'ha aiutata molto.

Messaggio di addio

A tutti i pazienti e ai caregiver ho un solo consiglio: mantenere sempre alte le speranze; è l'unica cosa a cui puoi aggrapparti. Avere uno stato d’animo positivo ha aiutato mia madre ad affrontare questa malattia senza alcun trauma mentale. Sì, soffriva, ma sorrideva comunque, sperando che un giorno ne sarebbe uscita. Inoltre, sentiti libero di piangere quando ne hai bisogno; aiuta ad alleviare l'angoscia.

Un altro consiglio pratico che mi sento di dare è quello di essere consapevoli di ciò che si sta facendo. Non farti prendere dal panico durante il trattamento, ma mantieni un certo livello di consapevolezza. Come caregiver, devi essere proattivo. Non adottare mai l'atteggiamento del 'aspettiamo finché non succede per vedere cosa possiamo fare'. Sii deciso su cosa e come vuoi procedere con il trattamento.

Spesso i caregiver, e anche i pazienti, sottovalutano il loro bisogno di socializzare e cercano di rimanere isolati. Non avrai nessuno tranne la tua famiglia più stretta e i tuoi amici che ti faranno sorridere in questi tempi difficili. Sarebbe utile se provassi a entrare in contatto con persone che hanno esperienze simili alle tue. Possono fornire più comfort di qualsiasi altra persona.

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