Mon expérience d'aidante a commencé en 2014, lorsque ma mère est tombée malade. Elle a commencé à se fatiguer et a connu une perte de poids inexpliquée. Nous avons pensé à le faire vérifier pour plus de sécurité, car ma mère avait également souffert d'un problème similaire avec des calculs biliaires. Nous avons consulté notre médecin de famille et effectué tous les tests nécessaires. À la fin, le médecin lui a conseillé de consulter un hôpital plus grand car sa situation semblait un peu plus compliquée.

Nous avons consulté un autre médecin de famille et effectué quelques tests supplémentaires. C’est à ce moment-là que nous avons découvert qu’elle avait une tumeur au ventre. Un scanner plus tard, nous avons découvert qu'elle souffrait d'un cancer de la vésicule biliaire de stade quatre. Cela s'était également propagé à ses ganglions lymphatiques. Même si nous étions désemparés, nous avons rapidement pris la décision de commencer la chimiothérapie. Après huit cycles de chimiothérapie, les tests ont révélé que son cancer avait considérablement diminué. Le médecin a proposé de faire opérer la tumeur.

Après un an de lutte contre le cancer de la vésicule biliaire, ma mère en était enfin libérée. Il lui a fallu un mois pour se rétablir à l’hôpital, mais c’était presque comme si rien ne lui était arrivé à son retour chez elle. Elle faisait régulièrement des promenades matinales et contrôlait son alimentation. Par mesure de précaution, nous la soumettions à des examens périodiques tous les trois mois. Le médecin a alors recommandé que nous puissions faire des contrôles réguliers tous les six mois puisque ses tests étaient tout à fait routiniers. Même si cela semblait être une nouvelle positive, les résultats ne l’étaient pas.

La bataille contre le cancer de la vésicule biliaire était loin d'être terminée

En 2018, le cancer s'est propagé à ses ganglions lymphatiques, mais cette fois, en raison d'un retard de contrôle, son ampleur a été conséquente. Tous les médecins que nous avons consultés lui ont suggéré d'éviter la chimiothérapie car elle avait déjà subi trop de séances auparavant, ce qui pourrait détériorer encore davantage son état de santé. Nous avons consulté un autre médecin et il nous a prescrit le même traitement. Une fois de plus, elle a subi six autres séances de chimiothérapie. Les résultats étaient positifs et elle se remettait lentement elle aussi. Mais six mois après le traitement, elle a ressenti des douleurs dans le bas du dos. Après un scanner, il a été constaté que non seulement le cancer avait refait surface, mais qu'elle avait également développé une maladie rénale chronique (IRC) en raison des séances de chimiothérapie excessives.

Cette fois, pour éviter d’autres complications au niveau de ses reins, nous avons consulté un néphrologue avant de commencer chaque cycle de chimiothérapie. Le bon côté, c'est que le cancer est resté stagnant, mais après deux mois de traitement, elle a de nouveau ressenti des douleurs dans les ganglions.

À ce stade, nous voulions simplement éliminer sa douleur. Son médecin lui a recommandé d'essayer la radiothérapie. Elle a subi 25 séances de radiothérapie et s’en est sortie parfaitement bien. Elle a maintenu une attitude optimiste tout au long de tout cela et s’est toujours montrée à l’aise avec tous les traitements. Elle était énergique et continuait même ses promenades et ses exercices matinaux.

Quelques mois plus tard, elle a subi une nouvelle série de radiothérapie. Le cancer se propageait aux ganglions thoraciques et elle souffrait de fièvre persistante. Cette séance l'a aidée dans une certaine mesure, mais lorsque nous sommes allés faire un examen quelques semaines plus tard, les scanners ont montré qu'elle avait développé du liquide dans ses deux poumons. Le médecin a aspiré le jus de ses poumons et lui a prescrit des médicaments pour un mois supplémentaire. La douleur est revenue au bout de deux mois. Finalement, nous avons décidé immunothérapie. Nous avons envoyé ses rapports de tests génétiques ADN aux États-Unis. Ils ont déterminé que la « charge mutationnelle de la tumeur » se situait à un niveau intermédiaire.

J'ai contacté de nombreux hôpitaux, mais ils avaient des avis différents sur l'immunothérapie car elle était intermédiaire. Certains hôpitaux lui ont conseillé d'opter pour le traitement de deuxième choix, mais cela impliquerait un risque pour ses deux reins, tandis que d'autres ont suggéré de réessayer la chimiothérapie. Ma mère, à ce moment-là, prenait déjà de la morphine depuis un an. Après mûre réflexion, nous avons décidé de recourir à l’immunothérapie.

Lorsque nous lui avons administré la première injection d’immunothérapie, sa douleur a été soulagée et la tumeur a été supprimée en une semaine. Quinze jours plus tard, elle a reçu une nouvelle série de vaccins. Mais cette fois, elle a malheureusement contracté une pneumonie. En raison de doses élevées de médicaments contenant des patchs de fentanyl et de la morphine, elle a développé la maladie de Parkinson.

Ma mère souffrait désormais d'un cancer de la vésicule biliaire, d'une maladie rénale chronique et de la maladie de Parkinson. De plus, elle fonctionnait principalement avec un seul poumon. Nous l'avons emmenée à l'hôpital, où elle est restée 40 jours pour soigner tous ses maux. À un moment donné pendant son séjour à l’hôpital, elle est tombée du lit et a été blessée. Elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant car elle ne pouvait plus se déplacer à cause de la maladie de Parkinson. Les médecins ont prétendu que c'était un miracle, mais ma mère s'est vite rétablie. Ils ont fait de nombreux autres tests sur elle, et tous se sont révélés normaux. Quelques jours plus tard, elle a obtenu son congé et est rentrée chez elle. Bien sûr, elle était alitée et devait utiliser le fauteuil roulant pour se déplacer, mais elle se sentait mieux.

Un mois plus tard, elle s’est plainte d’une sensation de serrement au ventre et de difficultés à bouger. Nous l'avons donc emmenée à l'hôpital. Ses rapports d'échographie ont révélé qu'une septicémie s'était développée dans la région de l'estomac et avait infecté ses poumons. Nous l'avons fait admettre dans la soirée, mais son état s'est aggravé. Sa tension artérielle, son taux de sucre et son niveau de saturation ont tous chuté pendant la nuit, elle a donc été transportée d'urgence aux soins intensifs le matin. Le médecin a déclaré que son foie avait été endommagé à cause d'années de traitement excessif et que les chances de survie semblaient faibles.

À l’époque, nous avons reçu de nombreux conseils palliatifs face à la situation. « Que feriez-vous dans cette situation ? Souhaitez-vous opter pour le respirateur ou non ? J'avais décidé que nous n'utiliserions pas le ventilateur. Ces derniers jours, nous nous sommes concentrés sur son confort. Nous voulions réduire sa douleur et être prêts à la lâcher quand le moment serait venu de le faire.

Mes réflexions sur le voyage

Le voyage en lui-même a duré cinq ans et demi, mais pendant ce temps, nous lui avons toujours fait sentir que c'était temporaire et que tout allait bientôt se terminer. Tout au long de ses traitements, nous l’avons convaincue qu’elle irait bien, elle a donc toujours gardé une attitude optimiste. Elle a lutté, mais n’a jamais perdu son sourire joyeux et sa personnalité. Maintenir cette attitude était crucial pour éviter de sombrer dans un épisode dépressif.

Ce voyage m'a fait réaliser beaucoup de choses. Premièrement, en termes de coût, le traitement était financièrement épuisant. Mais encore une fois, je me suis demandé comment les pauvres pouvaient se permettre de payer des traitements aussi coûteux que l’immunothérapie. Nous payions 7 à 8 lakh chaque mois pour le traitement de ma mère.

J’ai vu à quel point les soins palliatifs sont arriérés dans les hôpitaux publics. Chaque fois que j'emmenais ma mère dans un hôpital public, elle recevait un traitement assise sur une chaise ou même par terre. J’ai réalisé que la plupart des hôpitaux publics ne savent pas comment traiter simultanément un patient présentant plusieurs complications. La qualité des soins dans les hôpitaux publics est encore très primitive. Étant donné que les médecins doivent traiter plus de 100 patients chaque jour, il est clair qu'ils sont surchargés. C'est pourquoi le patient et le soignant doivent choisir très soigneusement leur médecin et leur hôpital. Pour les cas trop compliqués, comme celui de ma mère, il vaut mieux choisir un hôpital privé.

Pour certains patients, La naturopathie peut fonctionner, mais pour d’autres, l’allopathie est le seul choix. Un traitement standard ne fonctionne pas pour tous les patients atteints de cancer. Mais les décisions doivent être prises avec diligence, car un faux geste pourrait tout vous coûter.

Mentalement, ce voyage a affecté ma santé mentale en tant que soignant. Ma vie personnelle était également en jeu et j'ai même perdu mon emploi car j'avais quatre rendez-vous par semaine avec ma mère. Les gens dans la société ne comprennent pas cela s’ils ne savent pas ce que vit la personne. Nous avons réalisé que dans une famille commune, elle aurait quelqu'un pour prendre soin d'elle. Nous invitions donc de temps en temps des parents de notre ville natale. Être entourée de gens l’a beaucoup aidée.

Message d'adieu

À tous les patients et soignants, je n’ai qu’un seul conseil : gardez toujours espoir ; c'est la seule chose à laquelle vous pouvez vous accrocher. Avoir un état d'esprit positif a aidé ma mère à faire face à cette maladie sans aucun traumatisme mental. Oui, elle souffrait, mais elle souriait toujours, espérant qu'elle s'en sortirait un jour. N’hésitez pas non plus à pleurer quand vous en avez besoin ; cela aide à soulager la détresse.

Un autre conseil pratique que j'aimerais donner est d'être conscient de ce que vous faites. Ne paniquez pas pendant le traitement, mais maintenez un certain niveau de conscience. En tant qu’aidant, vous devez être proactif. N'adoptez jamais l'attitude « attendons que cela se produise pour voir ce que nous pouvons faire ». Soyez décisif quant à quoi et comment vous souhaitez procéder pour le traitement.

Souvent, les soignants, et même les patients, sous-estiment leur besoin de socialisation et tentent de rester isolés. Vous n’aurez personne d’autre que votre famille proche et vos amis pour vous garder souriant en ces temps difficiles. Il serait utile que vous essayiez d'être en contact avec des personnes qui vivent des expériences similaires aux vôtres. Ils peuvent offrir plus de confort que n’importe quelle autre personne.

Voir la vidéo complète -https://youtu.be/g2xEQA8JStQ?si=-0xhVWOn7qhukxxz