بدأت تجربتي مع مقدمي الرعاية في عام 2014 عندما مرضت والدتي. بدأت تشعر بالتعب وشعرت بفقدان الوزن غير المبرر. لقد فكرنا في فحصه للتأكد من سلامته نظرًا لأن والدتي عانت أيضًا من مشكلة مماثلة مع حصوات المرارة. لقد استشرنا طبيب الأسرة وأجرينا جميع الاختبارات اللازمة. وفي النهاية، نصح الطبيب باستشارة مستشفى أكبر لأن وضعها بدا أكثر تعقيدًا بعض الشيء.

قمنا باستشارة طبيب عائلة آخر وأجرينا بضعة اختبارات أخرى. وذلك عندما اكتشفنا وجود ورم في بطنها. بعد إجراء الأشعة المقطعية، اكتشفنا أنها مصابة بسرطان المرارة في المرحلة الرابعة. وقد انتشر إلى العقد الليمفاوية أيضًا. وعلى الرغم من ذهولنا، اتخذنا قرارًا سريعًا ببدء العلاج الكيميائي. وبعد ثماني دورات من العلاج الكيميائي، أظهرت الاختبارات أن مرض السرطان قد انخفض بشكل ملحوظ. واقترح الطبيب إجراء عملية جراحية للورم.

بعد صراع دام عاماً كاملاً ضد سرطان المرارة، تحررت والدتي أخيراً منه. استغرقت شهرًا للتعافي في المستشفى، ولكن بدا الأمر وكأن شيئًا لم يحدث لها على الإطلاق عندما عادت إلى المنزل. ذهبت في جولات صباحية منتظمة وتحكمت في نظامها الغذائي. وكإجراء احترازي، كنا نأخذها لإجراء فحوصات دورية كل ثلاثة أشهر. ثم أوصى الطبيب بإجراء فحوصات منتظمة كل ستة أشهر لأن اختباراتها كانت روتينية تمامًا. ورغم أن هذا بدا وكأنه أخبار إيجابية، إلا أن النتائج لم تكن كذلك.

المعركة مع سرطان المرارة لم تنته بعد

في عام 2018، انتشر السرطان إلى العقد الليمفاوية، لكن هذه المرة بسبب تأخر الفحص، كان حجمه كبيرا. واقترح جميع الأطباء الذين استشرناهم تجنب العلاج الكيميائي لأنها خضعت بالفعل لعدد كبير جدًا من الجلسات من قبل، مما قد يؤدي إلى زيادة تدهور صحتها. وقمنا باستشارة طبيب آخر ووصف لنا نفس العلاج. ومرة أخرى، خضعت لستة جلسات إضافية من العلاج الكيميائي. وكانت النتائج إيجابية، وكانت تتعافى ببطء أيضًا. ولكن بعد ستة أشهر من العلاج، شعرت بألم في أسفل ظهرها. بعد إجراء فحص بالأشعة المقطعية، تبين أن السرطان لم يعود إلى الظهور فحسب، بل أصيبت أيضًا بمرض الكلى المزمن (CKD) بسبب جلسات العلاج الكيميائي المفرطة.

هذه المرة، لتجنب أي مضاعفات أخرى في كليتيها، قمنا باستشارة طبيب أمراض الكلى قبل البدء في كل دورة علاج كيميائي. والجزء الجيد في هذا الأمر هو أن السرطان ظل راكدًا، ولكن بعد شهرين من العلاج، شعرت مرة أخرى بألم في عقدها.

في هذه المرحلة، أردنا فقط القضاء على ألمها. أوصى طبيبها بتجربة العلاج الإشعاعي. لقد خضعت لـ 25 جلسة علاج إشعاعي وخرجت بخير تام. لقد حافظت على موقف متفائل خلال كل ذلك وكانت مرتاحة دائمًا لجميع العلاجات. كانت نشيطة وواصلت المشي وممارسة التمارين الرياضية في الصباح.

وبعد بضعة أشهر، خضعت لجولة أخرى من العلاج الإشعاعي. وكان السرطان ينتشر إلى العقد الصدرية، وكانت تعاني من حمى متواصلة. لقد ساعدتها هذه الجلسة إلى حد ما، ولكن عندما ذهبنا لإجراء فحص طبي بعد بضعة أسابيع، أظهرت الفحوصات أن لديها سائلًا في رئتيها. قام الطبيب بسحب العصير من رئتيها ووصف لها الأدوية لمدة شهر آخر. عاد الألم في شهرين. وفي النهاية قررنا ذلك العلاج المناعي. أرسلنا تقارير اختبار الحمض النووي الجيني إلى الولايات المتحدة. وقرروا أن "عبء الورم الطفري" كان عند مستوى متوسط.

تواصلت مع العديد من المستشفيات، ولكن كان لديهم آراء مختلفة حول العلاج المناعي لأنه متوسط. نصحت بعض المستشفيات بالذهاب للحصول على ثاني أفضل علاج، لكن ذلك قد ينطوي على المخاطرة بكليتيها، بينما اقترح آخرون تجربة العلاج الكيميائي مرة أخرى. أمي، في هذه المرحلة، كانت تتعاطى المورفين لمدة عام. لذلك، وبعد تفكير طويل، قررنا اللجوء إلى العلاج المناعي.

وعندما أعطيناها الجرعة الأولى من العلاج المناعي، خف ألمها، وتم قمع الورم في غضون أسبوع. وبعد خمسة عشر يومًا، حصلت على جولة أخرى من الجرعات. لكن هذه المرة أصيبت للأسف بالتهاب رئوي. بسبب الجرعات العالية من الأدوية التي تحتوي على لصقات الفنتانيل والمورفين، أصيبت بمرض باركنسون.

كانت والدتي تعاني الآن من سرطان المرارة، وأمراض الكلى المزمنة، ومرض باركنسون. بالإضافة إلى ذلك، كانت تعمل في الغالب برئة واحدة فقط. أخذناها إلى المستشفى حيث مكثت لمدة 40 يومًا لعلاج جميع أمراضها. وفي مرحلة ما أثناء إقامتها في المستشفى، سقطت من السرير وأصيبت. كان عليها أن تبدأ في استخدام الكرسي المتحرك لأنها لم تعد قادرة على المشي بسبب مرض باركنسون. وزعم الأطباء أنها معجزة، لكن أمي تعافت سريعاً. وعملوا لها عدة فحوصات وكانت جميعها طبيعية. وفي غضون أيام قليلة، خرجت من المستشفى وعادت إلى المنزل. بالطبع، كانت طريحة الفراش واضطرت إلى استخدام الكرسي المتحرك للتنقل، لكنها شعرت بتحسن.

وبعد شهر، اشتكت من ضيق شديد في بطنها وصعوبة في الحركة. لذلك أخذناها إلى المستشفى. كشفت تقارير الموجات فوق الصوتية الخاصة بها عن تطور تعفن الدم في منطقة المعدة وإصابة رئتيها. أدخلناها إلى المستشفى بحلول المساء، لكن حالتها ساءت. انخفض ضغط دمها ومستوى السكر ومستوى التشبع بين عشية وضحاها، لذلك تم نقلها إلى وحدة العناية المركزة في الصباح. وقال الطبيب إن كبدها تضرر بسبب سنوات من تناول الأدوية المفرطة، وبدت فرص البقاء على قيد الحياة قاتمة.

في ذلك الوقت، تلقينا الكثير من الاستشارات التلطيفية حول الوضع. "ماذا ستفعل في هذه الحالة؟ هل ترغب في اختيار جهاز التنفس الصناعي أم لا؟" لقد قررت أننا لن نستخدم جهاز التنفس الصناعي. في أيامها القليلة الماضية، ركزنا على راحتها. أردنا أن نبقي ألمها منخفضًا وأن نكون مستعدين للتخلي عنه عندما يحين وقت القيام بذلك.

أفكاري حول الرحلة

استغرقت الرحلة نفسها خمس سنوات ونصف، ولكن خلال تلك الفترة، جعلناها تشعر دائمًا أنها كانت مؤقتة وأن كل شيء سينتهي قريبًا. طوال فترة علاجها، أقنعناها بأنها ستكون بخير، لذلك حافظت دائمًا على نظرة متفائلة. كافحت، لكنها لم تفقد ابتسامتها وشخصيتها المبهجة. كان الحفاظ على هذا الموقف أمرًا بالغ الأهمية لتجنب الوقوع في نوبة اكتئاب.

هذه الرحلة جعلتني أدرك أشياء كثيرة. أولا، من حيث التكلفة، كان العلاج يستنزف ماليا. ولكن مرة أخرى، جعلني ذلك أتساءل كيف يستطيع الفقراء تحمل تكاليف علاجات باهظة الثمن مثل العلاج المناعي. كنا ندفع 7-8 ألف كل شهر لعلاج والدتي.

رأيت مدى تخلف الرعاية التلطيفية في المستشفيات الحكومية. كلما كنت آخذ والدتي إلى مستشفى حكومي، كانت تتلقى العلاج وهي جالسة على كرسي أو حتى على الأرض. أدركت أن معظم المستشفيات الحكومية لا تعرف كيفية علاج مريض يعاني من مضاعفات متعددة في وقت واحد. ولا تزال نوعية العلاج في المستشفيات الحكومية بدائية للغاية. نظرًا لأن الأطباء لديهم أكثر من 100 مريض لعلاجهم يوميًا، فمن الواضح أنهم مثقلون بالأعباء، ولهذا السبب يحتاج المريض ومقدم الرعاية إلى اختيار الطبيب والمستشفى بعناية فائقة. أما بالنسبة للحالات المعقدة للغاية، مثل حالة والدتي، فمن الأفضل اختيار مستشفى خاص.

بالنسبة لبعض المرضى ، العلاج الطبيعي قد ينجح الأمر، لكن بالنسبة للآخرين، فإن المعالجة البديلة هي الخيار الوحيد. علاج قياسي واحد لا يصلح لكل مريض بالسرطان. ولكن ينبغي اتخاذ القرارات بجدية، لأن خطوة واحدة خاطئة قد تكلفك كل شيء.

نفسيًا، أثرت هذه الرحلة على صحتي العقلية كمقدم رعاية. كانت حياتي الشخصية متأثرة أيضًا، حتى أنني فقدت وظيفتي لأنه كان لدي أربعة مواعيد في الأسبوع لأحضرها مع والدتي. الناس في المجتمع لا يفهمون هذا إلا إذا عرفوا ما يمر به الشخص. لقد أدركنا أنه في عائلة مشتركة، سيكون لديها شخص يعتني بها. لذلك قمنا بدعوة أقاربنا من مدينتنا بين الحين والآخر. التواجد حول الناس ساعدها كثيرًا.

رسالة فراق

لدي نصيحة واحدة فقط لجميع المرضى ومقدمي الرعاية: أبقِ آمالك عالية دائمًا؛ هذا هو الشيء الوحيد الذي يمكنك التمسك به. إن وجود حالة ذهنية إيجابية ساعد أمي على التعامل مع هذا المرض دون أي صدمة نفسية. نعم، كانت تتألم، لكنها ما زالت تبتسم خلال كل ذلك، على أمل أن تخرج منه يومًا ما. ولا تتردد أيضًا في البكاء عندما تحتاج إلى ذلك؛ فهو يساعد على تخفيف الضيق.

نصيحة عملية أخرى أود تقديمها هي أن تكون واعيًا بما تفعله. لا داعي للذعر أثناء العلاج، ولكن حافظ على مستوى معين من الوعي. كمقدم رعاية، عليك أن تكون استباقيًا. لا تتبنى أبدًا موقف "دعونا ننتظر حتى يحدث ذلك لنرى ما يمكننا فعله". كن حاسماً بشأن ماذا وكيف تريد أن تستمر في العلاج.

في كثير من الأحيان، يقلل مقدمو الرعاية، وحتى المرضى، من حاجتهم إلى التواصل الاجتماعي ويحاولون البقاء منعزلين. لن يكون لديك أحد سوى عائلتك وأصدقائك المقربين ليجعلك تبتسم في هذه الأوقات العصيبة. سيكون من المفيد أن تحاول التواصل مع الأشخاص الذين لديهم تجارب مماثلة مثلك. يمكنهم توفير المزيد من الراحة أكثر من أي شخص آخر.

شاهد الفيديو كاملاً -https://youtu.be/g2xEQA8JStQ?si=-0xhVWOn7qhukxxz